Administrasjonens blogg: God annerledespåske!

En påskehilsen fra alle oss på ME-kontoret.

Vi er inne i fjerde uke i en annerledes tid. Store deler av samfunnet er stengt ned, butikker og kafeer er stengt, de som kan jobbe hjemmefra gjør det, rushtiden er avlyst og gatene tomme. Kollektivtrafikken er ikke som før. Nyhetsbildet handler bare om en eneste ting: Coronavirus.

ME-syke er eksperter

Plutselig er det vi som har ME som er ekspertene. På Facebook sirkulerer det et bilde med tekst:

«Du forstår hvor isolert du har vært når det kommer en pandemi og du må gjøre null endringer i dagliglivet.»

ME-syke er vant til å leve i isolasjon i år etter år. Mange har lært å takle det på en imponerende måte, med store mengder galgenhumor, og med en stor evne til å finne løsninger. Det betyr ikke at de ikke samtidig føler et enormt savn etter normal menneskelig kontakt. Det er mye fokus  i media nå på hvordan ellers friske mennesker takler isolasjon under coronakrisen. Vi håper at de denne oppmerksomheten vil bidra til økt forståelse for livssituasjonen til kronisk syke.

I mellomtiden er det kanskje vi med ME som kan lære bort noe til andre. Har du tanker og tips om hvordan man best takler situasjonen i isolasjon, eller som ME-syk under coronakrisen, send bidraget ditt til post@ME-foreningen.no, og vi vil dele det beste på ME-foreningens gjesteblogg.

Vi vet at hjemmetjenester er redusert mange steder, og at det går ut over kronisk syke. Finn.no har laget en egen side der man kan be om eller tilby hjelp, og vi håper at alle får nok hjelp til å klare seg gjennom denne perioden.

Foreningen arbeider videre

Man kunne lett tro at all annen virksomhet hadde stanset så lenge krisen varer, men slik er det ikke. ME-foreningen fortsetter å jobbe, både med saker som er aktuelle under krisen, og for å stå klar når samfunnet åpner opp igjen. Vi har alle hjemmekontor, men har ukentlige videomøter, og begynner å bli flinke på å få det til, selv om det er noen innkjøringsproblemer.

Noen av de sakene vi jobber med er:

  • Årsberetningen fra 2019 vil være klar i mai.
  • Vi jobber med å få ferdig rapporten fra fjorårets spørreundersøkelse. 5824 respondenter svarte på alle spørsmålene om forløp. Vi har analysert 7600 fritekstsvar og gjort analyser på de strukturerte svarene. Det er mange interessante funn, og vi gleder oss til å kunne dele.
  • ME-foreningen fikk to abstrakter fra spørreundersøkelser – om forløp og om de sykeste – godkjent som posterpresentasjoner på IACFSME-konferansen i juni. Konferansen er dessverre avlyst, men det er mulig at det vil bli en nettbasert konferanse i stedet.
  • Det er en ny opplæringslov på trappene. ME-foreningen ser på utkastet og arbeider med å lage et høringsinnspill.
  • Foreningen har fått tilskudd til å lage nettbaserte kurs for nye likepersoner, og har startet arbeidet med å få laget kursmateriell.
  • Foreningen har sendt bekymringsmeldinger til NAV og Helsetilsynet vedr. ME-pasienter med opphold på rehabiliteringssteder.
  • Planleggingen av forskingskonferanse i november er i gang. Konferansen er et samarbeid mellom ME-foreningen, Folkehelseinstituttet og Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. Man ser på nettbaserte løsninger som et alternativ.
  • ME-foreningens innsamlingsaksjon deler ut midler til biomedisinsk forskning hvert år på 12. mai. Man arbeider nå med å vurdere innkomne søknader.
  • Hovedforeningen og fylkeslagene ser på muligheten for å få til nettbaserte tilbud for medlemmene nå under Coronakrisen. Facebookgruppene, nettsiden og Facebooksidene fungerer som normalt, men i tillegg ønsker vi å arrangere foredrag og andre aktiviteter. I Oslo har ung-voksen gruppen flyttet sine kafetreff til nettet, og var veldig fornøyd med det.

Støtt foreningens arbeid!

Ønsker du å støtte ME-foreningens arbeid? Det beste du kan gjøre er å melde deg inn i foreningen. Medlemskontingenten er den viktigste inntekten vi har, og medlemsantallet utløser også offentlig støtte. Jo flere vi er, jo sterkere står vi står vi snakker med helsevesen og politikere.

Ønsker du å arbeide som frivillig er du selvsagt også velkommen! Vi har alltid behov for folk, enten de er pasienter eller pårørende, eller bare brenner for saken. Ta kontakt med post@ME-foreningen, eller med ditt lokale fylkeslag.

Da gjenstår det bare å ønske alle en riktig god påske! Ta vare på dere selv og følg Folkehelseinstituttets råd. Ikke glem å melde dere inn i foreningen!

Hilsen Olav, Trude, Siri, Anne-Cath og Nayana

ME og coronavirus

Vi vet ikke i dag om hvordan Covid-19 påvirker ME-pasienter, og ME-syke står ikke oppført som en spesiell risikogruppe i informasjonen fra FHI.

ME-forenignen har samlet det vi har av informasjon om viruset og ME på en egen side. Her finner man også nyttige lenker. Siden vil bli holdt oppdatert etter hvert som det kommer ny informasjon.