Styrelederen har ordet: En hilsen på 12. mai 2020

ME-foreningens styreleder, Bjørn Wold, hilser til hele den store ME-familien på den internasjonale ME-dagen, 12. mai.

Hei og gratulerer med ME-dagen 12.mai 2020 til alle i den store ME-familien

Merkelig tid. Mange ME-pas & pårørende redd for en ekstra potensielt dødelig virussykdom. Samtidig er det vel flere enn meg som har med venner som nå har litt mer forståelse for hvordan det er å være husbundet i daglige. Det kan nok være greit å gå i hi for en kort periode, men det blir fort temmelig tøft.

Plutselig skjønner norske helseeksperter hvor viktig internasjonalt samarbeid er, kanskje også for ME. Kanskje det gir en mulighet til å utfordre Helsedirektoratet til følge opp den amerikanske utviklingen over de siste 5 årene. Nå har både CDC (=Helsedir) og NIH(=Folkehelsen)gått klart ut og sagt at det avgjørende evidensbaserte skillet går mellom pasienter med ME (eller ME/CFS som det heter i USA) og pasienter med kronisk utmattelse, da med PEM som kardinalsymptomet for ME/CFS.

Heldigvis har gjennombruddet allerede kommet i de ledende norske ME-forskningsmiljøene. Med utgangspunkt i kreftavdelingen på Haukeland har vi nå et miljø som også omfatter mikrobiologi og biomedisin på Universitetet i Bergen, og medisinske genetikere ved Universitetet i Oslo. De har lenge deltatt i den internasjonale forskningsfronten på ME og er i ferd med å utvide det internasjonale samarbeidet.

Også det siste medisinske prosjektet under BEHOVME på UiT Norges arktiske universitet i Harstad og Tromsø med fokus på tarmen og mikrobiomet har etablert et viktig internasjonalt samarbeid, da med Quadram instituttet i Norwich, UK.

Det var derfor med stor glede at ME-forskning og ME-foreningen kunne gi disse to medisinske miljøene økonomisk støtte til videre arbeid med kr 330 000 til NOR og kr 200.000 til Haukeland og UiB.

Dere kan lese mer om dette på ME-foreningens hjemmeside. Så vil jeg oppfordre dere til å ta en titt på Kavlifondets hjemmeside for en oppdatering av de siste gjennombruddene på Haukeland og UiB og UiO.

Ja for dette er virkelig et gjennombrudd. Først kom artikkelen om HLA-genene hos ME-pasienter med Asgeir Lande som hovedforfatter i mars 2020. Dette arbeidet gir støtte til teorien om at ME er en auto-immun hos en undergruppe av ME-pasientene og er utvilsomt viktig i det videre arbeidet med genetiske faktorer bak ME. Lande understreket raskt at de ennå ikke er kommet til et stadium der funnene kan brukes i diagnostisering eller behandling.

Så kom det neste steget da Haukeland publiserte studien fra fase 2 studien om Cyclofosfamid. Hovedforfatter Rekeland kunne rapportere at 22 av 40 pasienter som startet behandling i studien, rapporterte en klinisk bedring, og det var få uventede bivirkninger. Kanskje like spennende er det at 83 prosent av pasientene med de to HLA-genene som Lande identifiserte kunne rapportere en bedring sammenliknet med 43 prosent av de som ikke hadde disse genene.

Det er selvsagt vanskelig å få gjort noe med genene, men nå er det altså vist at gener kan være viktig for å identifisere undergrupper av ME-pasienter.

Disse resultatene danner grunnlaget for at Haukeland nå jobber videre for å vurdere om det er grunnlag for en fase 3 studie med immunmodulerende behandling. Cyclofosfamid er åpenbart en sterk kandidat, men det kan være aktuelt å svitsje til et annet middel. Hvis det skal kunne gjennomføres en slik studie kreves det mye arbeid for en skikkelig selektering av ulike pasientgrupper før en studie kan starte opp.

Som dere vel vet så har partiene på Stortinget vært interessert i å videreføre den lille årlige støtten til det forrige RituxME-prosjektet med kr 2 millioner i året til ME-forskning. Men så langt har pengene ikke kommet fram til Haukeland. Støtten utenfra har kommet fra Kavlifondet og våre mindre bidrag. Hvis Haukeland konkluderer med at det er grunnlag for en ny støtte kommer de nok til å søke om offentlig støtte, men gitt holdningene i deler av norsk helsevesen, så må vi nok være innstilt på å gi skikkelige bidrag. Derfor er det veldig godt å vite at alle i vår store ME-familie har vært og er fantastisk flinke til å samle inn penger – en stor takk til dere alle.

Hilsen

Bjørn

Styreleder i ME-foreningen, Bjørn Kjetil Getz Wold

Den internasjonale ME-dagen

12. mai er fødselsdagen til Florence Nightingale. Store deler av livet led hun av det man mener var ME, og datoen ble valgt til ME-dag.

Dagen markeres mange steder i verden. I år preges arrangementene av de begrensingene korona-krisen gir. ME-foreningen arrangerer webinar med Ola Didrik saugstad kl. 14. Påmelding til webinaret i lenken, plass begrenset til 500 deltagere.

Hvis noen ønsker å markere dagen ved å endre profilbildet sitt, har vi lastet opp en ramme til Facebook.