Oppføringer av Trude Schei

Diagnose MEg

» Jeg vil sminke meg pent og ta bussen til byen hver dag og kjøpe meg en to-go cappuccino på vei til en jobb jeg elsker…» Det er en del ting jeg har lært i løpet av mine seksogtyve somre her på jorden. Som at livet er for kort til å gå i lange skjørt og […]

,

ME-foreningens innspill til forskningsrådet

10. april kom nyheten om at Norges forskningsråd ønsket innspill fra pasientene angående hvilke områder det bør satses på i forskningen på ME. Pasientene kan sende inn sine innspill gjennom et skjema påforskningsrådets hjemmesider. Skjemaet vil være åpent fram til 3. mai. Lenke til skjemaet. Dette er en unik sjanse for pasientene til å fortelle hva slags forskning […]

ME-pasienters opplevelse av ulike behandlingstilbud

Dette utdraget av ME-foreningens brukerundersøkelse fra 2012 kan være til nytte for pasienter i dialog med helsepersonell og hjelpeapparat. Innlegget kan også lastes ned som PDF. Nytten av behandlingstilbud for ME-syke Oppdatert utdrag fra ME-foreningens brukerundersøkelse «ME-syke i Norge – fortsatt Bortgjemt?» av mai 2012.   Bruken av ulike diagnosekriterier og diagnosekoder, sammen med manglende […]

Gratis juridiske råd for foreningens medlemmer

ME-foreningens generalsekretær Olav Osland undertegnet i dag en avtale med Legalis, her representert ved advokat Henrik A. Jensen I dag undertegnet ME-foreningen en avtale med advokatfirmaet Legalis. Avtalen gir ME-foreningens medlemmer adgang til en time gratis veileding av advokat, og det vil også bli anledning til å  sende inn spørsmål på epost. Legalis kommer også […]

ME-foreningens høringssvar ang. Arbeids- og sosialdepartementet forslag til endringer i reglene om rett til pleiepenger ved syke barn etter folketrygdloven kapittel 9

I september sendte Arbeids- og sosialdepartementet et forslag til endringer i reglene om rett til pleiepenger ved syke barn etter folketrygdlova kapittel 9. Spørsmålet om rett til pleiepenger er svært relevant for mange pårørende med ME-syke barn. ME-foreningen har utarbeidet et høringssinnspill, og det ble sendt i dag. Høringsinnspillet kan leses her. Mange pårørende opplever dagens ordninger som vanskelige og […]

,

ME-foreningens høringssvar til prosjektet «Barn og unge med kronisk utmattelse» fra Helse Møre og Romsdal

I 2014 leverte ME-foreningen et stort og gjennomarbeidet høringssvar til Helse Møre og Romsdal. Høringssvaret gjaldt pasientforløp for barn og unge, en del av et prosjekt om ungdomsmedisin med særlig fokus på kronisk utmattelse og komplekse lidelser. Høringssvaret inneholder viktig informasjon for alle som har med barn og unge med ME, og foreningen legger derfor ut […]

IOM publiserer rapport om ME

I februar kom en begivenhet som fikk stor oppmerksomhet i ME-miljøene verden over. Medisinsk institutt (Institue of Medicince, Washington, USA) publiserte en rapport om kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS) den 10. februar 2015 med følgende tittel: Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an illness (ISBN 978-0-309-31689-7). Norsk tittel:Etter myalgisk encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS): redefinisjon av en tilstand. Rapporten […]

Hypermoderne vitenskap

Professor Sonya Marshall-Gradisnik ved Griffith universitetet (Australia) er en biomedisinsk forsker som er spesialist på ME. Hun og hennes forskerteam leder an når det gjelder de imponerende internasjonale initiativene som fremmes nettopp på Gullkysten, Australia. “Du er en av verdens ledende biomedisinske forskere som spesialiserer seg på ME. Kan du forklare noen av dine mest […]