I vår ba Forskningsrådet om innspill fra brukerne – pasienter og behandlere – om hva slags forskningsprosjekter de mente det var behov for. Det har blitt lagt 30 millioner kroner i potten for forskningsprosjekter på ME.

DU kan lese mer om saken på ME-foreningens nettside.

Det kom inn over 700 ulike innspill fra både pasienter og helsevesen. En komité ledet av Forskningsrådet, og med med medlemmer fra brukerorganisasjonene, har siden arbeidet med å lage en utlysningstekst. I løpet av helgen ble teksten publisert. Den kan leses i sin helhet her.

ME-foreningen mener det er en god tekst, som vi har stor tro på  vil resultere i gode og nyttige forskningsprosjekter. Foreningen setter særlig pris på den vekten som blir lagt på bruk av smale diagnosekriterier.

Fristen for å sende inn prosjektsøknader i første runde er 23.11.16

Det har hittil vært vanskelig å få rettferdige utbetalinger for ME-syke barn og unge under barne- og ungdomsforsikringer hvor utbetalingen er knyttet til Varig Medisinsk Invaliditet (VMI). Det har, så langt foreningen kjenner til, ikke vært aktuelle dommer på området, og familiene har vært henvist til å kjempe mot forsikringsselskapene uten støtte i rettspraksis. Les mer

13407510_10153589736991680_1471669952_n

Tirsdag 27.9.16 blir det Millionsmissing. Arrangementet er foran Stortinget i Oslo, og varer fra 15 til 17. Det vil bli musikk og apeller, bl.a. av ME-foreningens generalsekretær, Oalv Osland.

Programmet kan lastes ned her

ME-pasienter fra hele landet har sendt inn sko til aksjonen, og skene skal settes fram for å markere hvor mange pasienter som ikke er der de ønsker å være – i arbeide, på skole eller i fritidsaktiviteter.

dsc_1531

Aksjonen har også sin egen facebookside og arrangementet har sin egen side.

Vi håper mange haranledning til å komme!

Dagen etter, onsdag 28.09.16 vises danseforestillingen Please Body Follow i Oslo.

Medlemmer av ME-foreningen har nettopp mottat et nytt medlemsblad. I bladet har Advokat Olav Legræid fra Advokatfirmaet Legalis AS skrevet artikkelen «Avslag på uføretrygd – hva nå?». Dessverre har det sneket seg inn en feil i e-postadressen til advokatfirmaet.
Riktig adresse er: me@legalis.no.
ME-foreningens medlemmer får en gratis førstehenvendelse til Legalis, og deretter en fordelaktig timepris. 
Alle medlemmer i foreningen får Nyhetsbrevt enten i posten eller på epost. Siden artikkelen sikkert interesserer mange legger vi den også ut her.

Vi har tidligere skrevet  flere innlegg om PACE-studien, og den kontroversen som har oppstått rundt den.

Se:  Debatten rundt PACE-studien

Oppdatert januar 2017 – den nye analysen av rådata fra PACE-studien er nå publisert i et fagfellevurdert tidskrift, og kan leses her:

Can patients with chronic fatigue syndrome really recover after graded exercise or cognitive behavioural therapy? A critical commentary and preliminary re-analysis of the PACE trial

Sentralt i debatten var at forskerne bak studien endret målet på hva som ble regnet for «recovered» midt i studien til betydelig lavere enn det som sto i den opprinnelige protokollen. I praksis kunne 13% av pasientene bli dårligere i løpet av studien, og fremdeles bli regnet for «recovered».

Mange pasienter og forskere har ønsket å se hvor mange som ville bli regnet som «recovered» hvis de opprinnelige målene hadde blitt brukt. I flere år har pasienter og andre forskere forsøkt å frigitt dataene fra studien, og etter flere høringer, ble forskeren til slutt dømt til å frigi data. Det har vært en lang og har kamp. Samtidig la de også ut en graf som skulle vise forskjellene mellom resultatene ved bruk av opprinnelig og endret protokoll. Ikke uventet var det betydelig færre pasienter som kunne regnes som «friske».

ME Action har en god artikkel om dette.

I dag bringer Virology blog en foreløpig analyse av dataene fra PACE-studien, utført av de pasientene og forskerne som fikk dataene fra PACE-studien.

De skriver:

“The PACE trial tested interventions for chronic fatigue syndrome, but the published ‘recovery’ rates were based on thresholds that deviated substantially from the published trial protocol. Individual participant data on a selection of measures has recently been released under the Freedom of Information Act, enabling the re-analysis of recovery rates in accordance with the thresholds specified in the published trial protocol. The recovery rate using these thresholds is 3.1% for specialist medical care alone; for the adjunctive therapies it is 6.8% for cognitive behavioural therapy, 4.4% for graded exercise therapy, and 1.9% for adaptive pacing therapy. This re-analysis demonstrates that the previously reported recovery rates were inflated by an average of four-fold. Furthermore, in contrast with the published paper by the trial investigators, the recovery rates in the cognitive behavioural therapy and graded exercise therapy groups are not significantly higher than with specialist medical care alone. The implications of these findings are discussed.”

Det er interessant at dette kommer omtrent samtidig med at amerikanske Agency for Helathcare Research an quality ga ut et addendum til sin rapport om ME, der de nedgraderer evidensen for kognitiv adferdsterapi og gradert trening til «dårlig» etter at de så bort fra studier der Oxford-kriteriene ble brukt som inklusjonskriterier. (Oxfordkriteriene forutsetter bare 6 mnd. uforklart utmattelse, og gir en svært mye større pasientgruppe enn Canadakriteriene.) AHRQs rapport kom som en følge at den amerikanske Pathway to Prevention-rapporten anbefalte å ta Oxford-kriteriene ut av bruk.

“Furthermore, the multiple case definitions for ME/CFS have hindered progress. Specifically, continuing to use the Oxford definition may impair progress and cause harm. Thus, for needed progress to occur we recommend (1) that the Oxford definition be retired, (2) that the ME/CFS community agree on a single case definition (even if it is not perfect), and (3) that patients, clinicians, and researchers agree on a definition for meaningful recovery.”

 

PACE-studien er den største og dyreste studien noensinne på ME, og den har blitt brukt i mange år – også i Norge – som dokumentasjon for at kognitiv adferdsterapi og gradert trening var den beste behandlingen or ME-syke, det kunne til og med gjøre dem helt friske, påstår enkelte leger, som i denne videoen fra i fjor. Er det påtide at vi tar et oppgjør med påstandene rundt kognitiv terapi og gradert trening?

 

13689855_10153829949579001_1473912211_n

I går feiret jeg bryllup. Helt alene hjemme på balkongen feiret jeg med god mat og drikke, en nydelig rosebukett for anledningen, iført kjole.

Det var nevøen min som giftet seg, på den andre siden av jordkloden.

Jeg visste fra første stund at det ville være en umulig ekspedisjon for meg, heldigvis kunne sønnen min reise sammen med resten av familien vår og få en virkelig opplevelsesrik sommer på tross av mine begrensninger. Det var litt sårt, selvfølgelig var det det, å lage fest mutters alene mens de andre feiret som seg hør og bør. Samtidig vet jeg så inderlig godt at jeg ville hatt lite glede av å være der, med rundt regnet 20 timers flyreise, mange fremmede mennesker som i hovedsak snakker et språk jeg forstår litt av, men snakker svært dårlig. Og chilenere feirer neppe bryllup i stillhet – hvem gjør vel det?

Til gjengjeld klarte jeg å fungere som et slags transitthotell for reisende slektninger på forhånd – jeg ga opp å vite hvem som kom når og når de skulle reise videre, jeg bare var der, åpnet døren når det ringte på og låste når de dro, og sørget for nok mat i kjøleskapet og rene håndklær og sengetøy. Og noen ekstra tannbørster, for sikkerhets skyld. Ære være dagligvarelevering på døren og selvhjulpne gjester!

Det var en fin måte å forhåndsdelta, vi snakket om brudeparet, funderte på vielsen, filosoferte over kjærligheten og så på gamle bilder. Vi gjennomgikk reiseruter, valutakurser, flytyper, reisetips og ferieminner.

Jeg var ganske mettet sosialt da sistemann var reist, men fikk ikke hvilt ordentlig før alle var meldt trygt fremme. (Flightradar24 er forøvrig en utmerket app om man vil følge med på flyreiser fra bakken.)

Og nå er det unge paret altså gift. Og jeg gleder meg til å fråtse i bilder, videoer og fortellinger etterhvert som de kommer, og kanskje møte dem på flyplassen, klemme dem og vinke dem videre når nevøen min gjør nordmann av sin kjære. I kjole, kanskje med roser.

For meg handler dette om å bruke de mulighetene man har til å glede seg, nyte de øyeblikkene man kan og snu noe negativt til positivt. Jeg er glad jeg kan!

Meninger  som kommer fram i innlegg på ME-foreningens Gjesteblogg er forfatterens egne, og reflekterer ikke nødvendigvis ME-foreningens syn.

Har du et innlegg du mener kunne passe på Gjestebloggen? Send innlegg om hvordan det er å leve med ME (men ikke om behandlinger/terapier eller medisiner) til post @ ME-foreningen og merk det «gjesteblogg». Vi garanterer å lese alt, men ikke at alt blir tatt inn.