DSC_0919

» Jeg vil sminke meg pent og ta bussen til byen hver dag og kjøpe meg en to-go cappuccino på vei til en jobb jeg elsker…»

Det er en del ting jeg har lært i løpet av mine seksogtyve somre her på jorden. Som at livet er for kort til å gå i lange skjørt og at det aldri er lurt å ta store avgjørelser når du har mensen. Men det er langt igjen. Jeg er like mye i mellom faser som jeg er i mellom størrelser om dagen. Small-Medium er for lite og Medium-Large er for stort. Jeg passer ikke inn noe sted. Men, som mamma sier, når du står til halsen i dritt så lønner det seg å ikke henge med hodet! Kanskje man ikke alltid trenger å passe inn i samfunnets ferdigstøpte gipsform!? Og at dét faktisk er helt OK.

Jeg har kjempet en kamp som har utgitt seg for å være endeløs i årevis nå. Én ting er den kampen man kjemper med og mot seg selv hver eneste dag, men den verste kampen er den man kjemper for å få andre til å forstå, det å få andre til å sette seg inn i hvordan det er å være ung å aldri kunne gjøre de tingene man har lyst til og brenner for! Jeg vil sminke meg pent og ta bussen til byen hver dag og kjøpe meg en to-go cappuccino på vei til en jobb jeg elsker… og tjene gode penger, betale mer skatt og gå på konsert i helgene! Jeg vil kunne holde avtaler og legge planer… jeg vil reise på ferier med kjæresten min og oppleve verden… sånn etterhvert… men akkurat nå vil jeg bare orke å støvsuge litt og lufte hunden… og være smertefri i mange nok timer til å dra på en date i helgen kanskje?!

Fredag var dagen jeg skulle få svar.. og det fikk jeg! Han var ikke i tvil. Du har ME! Myalgisk encefalopati, Kronisk utmattelsessyndrom, Chronic fatigue syndrome… kall det hva faen du vil, for meg var det en dødsdom. Basically var beskjeden at: Sånn du har hatt det i det siste det er sånn du skal fortsette å ha det. Det er jo typisk min flaks.. når det endelig blir stilt en diagnose og jeg tror jeg skal få litt hjelp og det endelig skal bli lettere å forklare andre hvordan jeg har det, så er det en av de sykdommene som er mest stigmatisert i hele landet! Den diagnosen ingen skjønner seg på, den diagnosen folk ikke tror finnes en gang! Så jævlig… å ikke bli trodd!? Det er jo ikke jeg som har ruslet inn i denne båsen, det er andre som har satt meg her. Det kommer i hvert fall til å bli lettere fremover å luke ut hvem som er verdt å bruke den lille energien min på, selv om det ikke var den følelsen av lettelse jeg hadde håpet å få.

Men når det er sagt så lever jeg faktisk livet mitt for meg… og hadde jeg vært sprek eller sexy på noe vis så hadde jeg jo ikke vært noe morsom!? Nå skal jeg bare prøve å fokusere på meg og mitt… ikke bry meg om hva andre tenker og heller gi folk noe å snakke om i steden for å kaste bort den dyrebare tiden min på folk som har forhåndsbestemt seg for å misforstå alt jeg sier. Det er jeg ferdig med. Jeg refererte til dette som en dødsdom, men nå er jeg også en av dem som anser døden som et komma, ikke et punktum.

Så i mellomtiden, mens jeg sitter her og prøver å finne ut «What kind og toast are you?» på nettet.. Så skal jeg bare la verden fortsette å gå rundt utenfor vinduet mitt. Og en dag skal jeg være sterk nok til å hoppe på.. I fart!

Meninger  som kommer fram i innlegg på ME-foreningens Gjesteblogg er forfatterens egne, og reflekterer ikke nødvendigvis ME-foreningens syn.

Har du et innlegg du mener kunne passe på Gjestebloggen? Send innlegg om hvordan det er å leve med ME (men ikke om behandlinger/terapier eller medisiner) til post @ ME-foreningen og merk det «gjesteblogg». Vi garanterer å lese alt, men ikke at alt blir tatt inn.

10. april kom nyheten om at Norges forskningsråd ønsket innspill fra pasientene angående hvilke områder det bør satses på i forskningen på ME. Pasientene kan sende inn sine innspill gjennom et skjema påforskningsrådets hjemmesider. Skjemaet vil være åpent fram til 3. mai.

Lenke til skjemaet.

Dette er en unik sjanse for pasientene til å fortelle hva slags forskning de opplever det er behov for. ME-foreningen håper det kommer mange gode forslag, og mye god forskning ut av initiativet.

ME-foreningen vil også levere inn forslag, og under ligger en oversikt over de områdene foreningen prioriterer. Spørsmålene er de samme som i forskningsrådets skjema.

På hvilket område trenger vi ny forskning når det gjelder CFS/ME?

Utgangspunkt i mest mulig homogene diagnoser (evt supplert med vide/ gamle definisjoner som CDC/Fukuda og for barn Jason 2006): ICC, SEID) inklusive B-celler, T1/T2-celler, NK-celler, andre lymfocytter/ muliger biomarkører for ME, virus, forverring ved anstrengelse, sykkeltest/ restitusjonsperiode, POTS, utløsende faktor (EBV osv)

Forskningen framover bør fokusere på:

  • Somatisk behandling av ME: Rituximab, Cyclofosfamid og annen immunmodulerende terapi, Valecyte, Immunglobulin
  • Somatisk behandling av ME-symptomer: Ampligen, LDN, nitroglyserin/ l-Arginin/ l-Citrollin, saltvannsinfusjon mot POTS, aktivitetsavpasning innenfor 70% av kapasitet
  • Spørreskjemaundersøkelser på effekten av ulike former for behandling (både bedring/ ingen effekt/ forverring) i utvalg av NPR-registeret og respondentdrevne landsrepresentative utvalg
  • Aktivitetsavpasning dvs grense for aktivitet 70% av antatt grense, grense satt av pasienten

Hvilke konkrete spørsmål bør undersøkes nærmere?

  • Somatisk behandling: Rituximab og Cyclofosfamid (også alvorlig syke) og annen immunmodulerende terapi: vanlig og vedlikeholdsbehandling. Valecyte (hvis virus), immunglobulin etter norsk og amerikansk protokoll. Både samtidige kombinasjoner og for non-respondere.
  • Somatisk behandling av symptomer: LDN, mineralbalanse, hvis POTS: saltvannsinfusjon, nitroglyserin, l-Arginine og l-Citrollin
  • Spørreskjemaundersøkelser: Diagnosehistorie, hvordan møtt av fastlege/ spesialisthelsetjenesten/ private tilbud, behandlingshistorie bl a hvilke tilbud de har fått, har bedt om men ikke fått (f eks immunglobulin), hvilke gjennomført, hvilken effekt (både bedring/ ingen effekt/ forverring), hvilke tilbud de ønsker seg
  • Aktivitetsavpasning innenfor 70% av pasientens kapasitet. Pasienten setter mål men får tilbud: Utvikling av kognitiv og fysisk kapasitet. Subjektive og objektive indikatorer (pulsklokke, søvnregistrering, aktivitets- og symptomdagbok)

Hvorfor er dette viktig for denne pasientgruppen?

ME tar kanskje ikke direkte livet av pasientene, men skyver dem ut i mørket i mange år. Her må eksperimentell behandling til. ME-pasientene har ofte kun HÅPET igjen.

I ME-foreningens brukerundersøkelse viste svarene at alle de somatiske behandlingsformene hadde hjulpet noen, at ingen hadde hjulpet alle, men også at ingen hadde blitt verre. Derfor er det viktig med forskning på et spekter / kombinasjoner av behandlingsformer for ulike undergrupper f eks etter utløsende faktor slik at legene kan gi den enkelte pasient et tilpasset tilbud.

Vi vet også fra ME-foreningens brukerundersøkelse at kognitiv terapi koblet sammen med gradert treningsterapi har gjort mange ME-pasienter verre eller også mye verre. Kognitiv terapi med gradert treningsterapi (CAT/GET) må derfor kun gis til pasienter som IKKE oppfyller de strenge ME-diagnosene.

Hvorfor er dette viktig og nyttig for behandlerne (helsetjenesten)?

Fortvilte fastleger kan få noe annet å tilby enn å vise til kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi som vi vet har ført til forverring og kræsj for en vesentlig andel.

Helsevesenet kan spare store midler. Multisenterstudien koster om lag kr 200.000 pr pasient. Det er bare halvparten av vanlig NAV-støtte pr år.

Helsevesenet kan spare store summer. Det er knyttet store kostnader for samfunnet i form av stønader fra NAV (sykemeldinger, AAP, trygd osv), utgifter til pleie, pårørende som må slutte å jobbe, tapte skatteinntekter osv.

Norsk medisinsk forskning får stor internasjonal anerkjennelse for Rituximab-gjennombruddet. Viktig at vi utnytter potensialet.

Norge og Norden har i global sammenheng et unikt pasientregister i Norsk Pasient Register fra 2008. Viktig å bruke disse når det er mulig, gjerne i et nordisk samarbeid.

Mest mulig landsrepresentative surveyundersøkelser kan gi helsetjenesten er grunnlag for å vurdere aktuelle tilbud til sine pasienter.

Dette utdraget av ME-foreningens brukerundersøkelse fra 2012 kan være til nytte for pasienter i dialog med helsepersonell og hjelpeapparat.

Innlegget kan også lastes ned som PDF.

Nytten av behandlingstilbud for ME-syke

Oppdatert utdrag fra ME-foreningens brukerundersøkelse «ME-syke i Norge – fortsatt Bortgjemt?» av mai 2012.

 

skjermbilde4

Bruken av ulike diagnosekriterier og diagnosekoder, sammen med manglende kompetanse blant helsepersonell(jfr. SINTEF-rapport, Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge, SINTEF 2011), bidrar til at pasienter som skulle hatt ME-diagnose ikke får det og til at noen pasienter med diagnosen er feildiagnostisert. Det var derfor vanskelig å trekke ut et representativt pasientutvalg for undersøkelsen. I stedet valgte vi å gå bredt ut og rekruttere deltagere til brukerundersøkelsen gjennom en åpen invitasjon på egen nettside og på Facebook.

I alt er 1.096 ME-syke med i denne brukerundersøkelsen. Bare omlag halvparten av respondentene er medlem av Norges ME-forening.

Det finnes ikke noe godkjent kurativt behandlingstilbud for ME-syke, og tilbudet om oppfølging og behandling er mangelfullt. Mange av ME-pasientene hadde likevel prøvd ut en rekke tilbud om symptomlindrende behandling både innenfor skolemedisin og fra alternativ praksis. I gjennomsnitt hadde de prøvd ut nesten 7 forskjellige tilbud.

Over 2 av 3 som hadde prøvd behandling ved de private, somatisk orienterte ME-behandlingstilbudene hos prof. Kenny de Meirleir og Strømmen medisinske senter (tidligere Lillestrøm Helseklinikk) mente at de hadde fått en forbedring av sin situasjon. 2 av 3 vurderte også at de hadde fått en forbedring gjennom ulike former for aktivitetsavpasning og avslapningsteknikker. To grupper av behandling ble derimot vurdert å ha gitt forverring eller stor forverring: Ulike former for gradert treningsterapi og Lightning Process ga forverring hos over halvparten av dem som prøvde behandlingene. Behandling hos Rikshospitalets barneklinikk samt kognitiv atferdsterapi ga også forverring, men da bare hos rundt 1 av 4 som har prøvd ut tilbudet. Undersøkelsen inkluderte ikke behandling med Rituximab på Haukeland universitetssykehus eller hos Open Medicine Institute i San Francisco, siden svært få hadde prøvd denne behandlingen i 2012.

Under gjengir vi grafisk hvordan brukerne rangerte de tilbudene som var prøvd av minst 100 ME-syke. Merk at aktivitetsavpasning ikke må forveksles med «gradert aktivitetstilpasning», som er en blanding av aktivitetsavpasning og gradert trening.

Funnene må selvsagt tolkes med alle mulige forbehold. Men så lenge man mangler en entydig biomarkør for diagnostisering vil alle undersøkelser av ME-syke og av behandlingen av dem måtte tolkes med forbehold, og undersøkelsen gir et viktig innblikk i hvordan de syke selv opplever nytten av ulike behandlingstilbud. Våre funn er dessuten i tråd med funnene i undersøkelsen «Managing my M.E. What people with ME/CFS and their carers want from the UK’s health and social services» som the ME Association publiserte i mai 2010. Deres undersøkelse omfattet 4.217 personer. Flertallet av de som svarte på undersøkelsen var ikke medlemmer av the ME Association. ME Association gjennomførte en ny brukerundersøkelse i 2015, «No decisions abot me without me» med tilsvarende resultat.

Noen av funnene i undersøkelsen til the ME Association er gjengitt i grafikken på side 3. «Pacing» er det engelske ordet for aktivitetsavpasning, Cognitive behaviour therapy/CBT er Kognitiv adferdsterapi/KAT og Graded exercise therapy/GET er gradert treningsterapi.

For flere opplysninger viser vi til de respektive brukerundersøkelsene.

skjermbilde2

Skjermbilde3

20160512133148_IMG_3025

ME-foreningens generalsekretær Olav Osland undertegnet i dag en avtale med Legalis, her representert ved advokat Henrik A. Jensen

I dag undertegnet ME-foreningen en avtale med advokatfirmaet Legalis. Avtalen gir ME-foreningens medlemmer adgang til en time gratis veileding av advokat, og det vil også bli anledning til å  sende inn spørsmål på epost. Legalis kommer også til å skrive innlegg til foreningens nyhetsbrev ol.

Avtalen trer i kraft 1. juni, og det vil komme mer på nettsiden om hvordan man tar kontakt, og mer detaljert om innholdet i avtalen.

ME-foreningen har stor tro på at dette er et nyttig og viktig tilbud til medlemmene. Legalis har stor erfaring med saker som har med Nav å gjøre. ME-foreningens kontaktperson, advokat Olav Lægreid, er f.eks. tidligere dommer i trygderetten.

ME-foreningen er glad for å kunne undertegne denne avtalen på ME-dagen 12. mai!

Er du ikke medlem i foreningen ennå? Da kan du melde deg inn her.

20160512133423_IMG_3028

ME-foreningens kontaktperson i Legalis, advokat Olav Lægreid, fikk en blå ME-sløyfe i anledning ME-dagen 12. mai.

migrene

I september sendte Arbeids- og sosialdepartementet et forslag til endringer i reglene om rett til pleiepenger ved syke barn etter folketrygdlova kapittel 9.

Spørsmålet om rett til pleiepenger er svært relevant for mange pårørende med ME-syke barn. ME-foreningen har utarbeidet et høringssinnspill, og det ble sendt i dag. Høringsinnspillet kan leses her.

Mange pårørende opplever dagens ordninger som vanskelige og lite forutsigbare, og det er et stort ønske om bedre ordninger:

Familiene opplever dagens pleiepengeordning som komplisert og at NAV tolker regelverket svært strengt. Selv om barna er totalt avhengige av foreldrenes tilstedeværelse, blir søknader om pleiepenger avslått. Manglende forutsigbarhet er også en betydelig tilleggsbelastning i en allerede svært vanskelig situasjon. Det er dessuten, i hvert fall for ME-syke barn og unge, nesten umulig å få hensiktsmessig hjelp og avlastning fra det kommunale hjelpeapparatet.

Det kommunale hjelpeapparatet er i mange tilfeller ikke egnet.

ME-sykes svært begrensede kapasitet gjør at de ofte mister kontakt med familie og venner; også med den nærmeste familien. Mer eller mindre hus- eller sengebundne ME-syke lever i det hele tatt svært begrensede liv, hvilket kan gi psykiske utfordringer i tillegg til sykdommen. Inntektssikring gjennom 100 % pleiepenger eller annen full inntektskompensasjon for nære pårørende er derfor eneste ordning som ivaretar ME-syke barns daglige pleie- og omsorgsbehov på en fullgod måte.

Det er også svært viktig å sikre barna god pleie og omsorg i den perioden de venter på utredning.

For ME-syke barn/unge tar det lang tid å komme inn til spesialist eller sykehus. Det er i dag ca. 1 års ventetid på utredning ved de fleste sykehusene i Norge. Det må sikres fullgod omsorg for svært syke barn og unge også i den perioden de venter på utredning.

I 2014 leverte ME-foreningen et stort og gjennomarbeidet høringssvar til Helse Møre og Romsdal. Høringssvaret gjaldt pasientforløp for barn og unge, en del av et prosjekt om ungdomsmedisin med særlig fokus på kronisk utmattelse og komplekse lidelser. Høringssvaret inneholder viktig informasjon for alle som har med barn og unge med ME, og foreningen legger derfor ut utdrag av høringssvaret.

 

Foreningens innspill gir informasjon om sykdomsdefinisjoner, klassifisering og en oversikt over anbefalte diagnosekriterier, samt oversikt over uspesifikke og kritiserte kriterier som dessverre fremdeles brukes i diagnostisering ved enkelte barneavdelinger i Norge i dag.
Innspillet tar også for seg press og feilbehandling som mange barn fortsatt utsettes for, og konsekvenser av dette, blant annet trusler om barnevernsmeldinger og omsorgovertakelse dersom barnet og dermed mor, ikke klarer innfri en «forventet» tilfriskning. Det omtales også de spesielle behovene til de alvorlig syke barna.

ME-foreningen har gjennom årene mottatt en rekke ”skrekkhistorier” om hvordan barn/unge og foreldre er blitt behandlet. Et eksempel er en jente på 13 år, med hyppige besvimelser daglig (mellom 20 og 30), som ble presset av Barne- og ungdomspsykiatrien (BUP) til å gå på skolen allikevel. BUP mente at hun simulerte besvimelsene. Andre opplever at skolen truer med barnevernet og at foreldrene «gjør barna syke». Foreldre som har kontaktet ME-foreningen forteller at de gjentatte ganger har følt seg presset til å gjennomføre ulike aktivitetsplaner i redsel for at barna skal bli tatt fra dem. Disse foreldrene kan også fortelle at de, gjennom å høre på andre foreldres erfaringer med sykdommen, ble i stand til å kunne bremse den nedadgående forløpet. Foreldrene lærte seg å observere hvor mye barnet tålte av stimuli uten at det ble verre. For å stanse forverringen, lot de barnet få nok hvile og sørget for at aktivitetsnivået holdt seg like under kapasitetsnivået/tålegrensen. Dermed var de i stand til å snu utviklingen. Etter en stabiliseringsfase, og kontroll over situasjonen, var det mulig å øke aktivitetsnivået når energinivået tillot dette.

En detaljert liste over hjelpemidler finnes også, og det legges vekt på disse som et verktøy for energisparing og et rikere liv på tross av en funksjonshemming.

For mange er tanken på å bruke hjelpemidler skremmende, og noe man prøver å unngå. Det er mye stigma (og feil oppfatninger) knyttet til hjelpemidler, både hos den syke, pårørende og av og til dessverre også hos behandler. Det er viktig for behandlere å hjelpe og støtte pårørende og den syke til å se det positive og befriende i et hjelpemiddel. For et hjelpemiddel er jo nettopp dette; et godt verktøy til en bedre hverdag. 15 For en ME-syk er det å kunne spare den lille energien man måtte ha til hyggelige og positive ting og aktiviteter, svært viktig. Å sitte på en dusjkrakk i stedet for å stå, kan gjøre at man har krefter nok til et lite besøk av en god venn senere på dagen. Å bli trillet i rullestol, kan gjøre at man for første gang på måneder og år, orker en tur utenfor hjemmet. Hjelpemidler kan bidra til å hindre overbelastning og dermed tilbakefall, demper smerter og kan gi et rikere og litt mer aktivt, sosialt liv.

Utdrag av høringssvaret kan leses i sin helhet her.

Fordi den endelige rapporten fra prosjektet kan være av interesse, legger foreningen ut lenke til den her. Den endelige rapporten inneholder mye bra, selv om det er deler foreningen ikke er enige i. Særlig gjelder det  anbefaling av kognitiv terapi og gradert trening og forståelsen av sykdommen som psykososial. Det er likevel gledelig at Helse Møre og Romsdal er opptatt av å skape gode pasientforløp for denne pasientgruppen.

I februar kom en begivenhet som fikk stor oppmerksomhet i ME-miljøene verden over.

Medisinsk institutt (Institue of Medicince, Washington, USA) publiserte en rapport om kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS) den 10. februar 2015 med følgende tittel: Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an illness (ISBN 978-0-309-31689-7). Norsk tittel:Etter myalgisk encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS): redefinisjon av en tilstand.

Rapporten har vekket debatt, både i USA og i andre land, også Norge.

iombilde

IOM-rapporten trekker fram Post exertional malaise som det viktigste kjennetegnet på ME. I denne videoen forklarer en av forskerne bak rapporten hvorfor:

Rapporten har fått stor oppmerksomhet både i USA og internasjonalt. Mange ME-pasienter er svært begeistret fordi de opplever at rapporten bekrefter det de allerede mener, nemlig at ME er en alvorlig fysisk sykdom. Mange har imidlertid rettet kritikk mot navnet og mener at det ikke gir en bedre beskrivelse av sykdommen enn tidligere navn, mens andre stiller spørsmål ved de foreslåtte diagnosekriteriene. Under kan man finne omtaler og videoer som dekker begge syn.

Forfatter, journalist og pårørende til en ME-pasient Jørgen Jelstad ble intervjuet på NRK sammen med Ingrid B Helland, leder for Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. På nettstedet De bortgjemte forteller Jørgen Jelstad om rapporten, og det er lenke til intervjuet. Jelstad har også skrevet en omtale av rapporten.

Rapporten har også møtt kritikk. Ken Friedman, forsker, forfatter og forkjemper for ME-saken, retter i en artikkel sterk kritikk mot rapporten, navnet og de foreslåtte diagnosekriteriene.

 

«På overflaten fremstår IOM-rapporten som en gave til alle som er berørt av ME, og som man lenge har ventet på. Men ved nærmere ettersyn, kan den inneholde elementer som kan være skadelige. Rapporten inneholder svakheter både når det gjelder hva den handler om og hva den ikke handler om.»

For dem som er interessert i hva et par av personene bak rapporten tenker, har vi tatt med to videoer:

I dette Webinaret snakker Lucinda Bateman, en av forskerne bak rapporten om bakgrunnen for navnevalget, og hvilke håp de har om at rapporten skal bedre diagnostiseringen av pasienter.

Will SEID diagnostic criteria improve diagnosis and treatment?

 

Will SEID diagnostic criteria improve diagnosis and treatment?

Under ligger det presentasjoner som ble fremført i regi av amerikanske Solve ME/CFS initiative:

Ellen Wright Clayton, leder for IOMs komite for ME/CFS:

 

 

Forandringer i hjernen knyttes til misdannelse i hjernen
Personer som lider av kronisk utmattelsessyndrom blir ofte fortalt at tilstanden deres ikke er ekte – at alt er i hodet. Det viser seg at dette er sant – og i en svært bokstavelig forstand. Forskere har funnet ut at hjernen til ME-pasienter har svært spesifikke forandreinger i hjernen, et funn som vil føre til bedre diagnostikk og en bedre forståelse av en uforståelig tilstand.ME rammer mellom én og fire millioner mennesker i USA og millioner flere over hele verden. Men dette er bare anslag; et nøyaktig antall er problematisk å fastslå fordi det er vanskelig å diagnostisere sykdommen. Det er mange symptomer i tillegg til overveldende utmattelse, inkludert ledd- og muskelsmerter, lammende hodepine, matintoleranse, sår hals, forstørrelse av lymfeknuter, gastrointestinale problemer, unormalt blodtrykk og hjerte-/puls endringer, samt overfølsomhet for lys, støy eller andre opplevelser. Disse symptomene kan vedvare i seks måneder eller mer, og varierer fra individ til individ. Frustrerende nok, står ME-pasienter ofte overfor et stigma. Noen er til og med beskyldt for hypokondri. Heldigvis, kan en ny studie av
gjort av radiologer ved Stanford Medisinske  bidra til å løse disse problemene og tvetydigheter.Hvit hjernesubstans
Ved hjelp av en rekke bildebehandlingsmetoder, fant dr. Michael Zeineh og kolleger ut at CFS pasientenes hjerner er forskjellige fra friske personer på minst tre forskjellige måter. Mest spesielt ble det oppdaget at de har redusert hvit substans i den høyre halvdelen av hjernen. Hvit hjernesubstans, en gang antatt å være en ubrukelig hjernemasse, har blitt referert til som T-banenettet i hjernen. Den kobler sammen forskjellige områder av grå hjernesubstans i storhjernen. I den hvite substansen finnes det nerveceller omgitt av myelinskjeder som raskt overfører elektriske sigaler til andre nervecceller i hjernen.
 
Et presseoppslag fra Harvard forklarer funnene slik:
 
En MR-skanning viste at totalt innhold av hvit hjernesubstans hos ME-pasienter var mindre enn det mna fant i hjernen hos friske kontrollpersoner. Begrepet ‘hvit hjernesubstans’ betegner grovt sett lange, kabelliknende nervebaner som overfører signaler til store områder av ‘grå hjernesubstans. Grå hjernesubstans har som sin spesielle funksjon å bearbeide informasjon, men hvit hjernesubstans overfører informasjonen fra en del av hjerne til en annen.
 
Dette funnet var ikke helt uventet, sa dr. Zeineh. Man har antatt at ME involverer kronisk inflammasjon, som ganske trolig skyldes en langvarig  immunologisk respons på en hittil ukjent virusinfeksjon. Det er kjent at Inflammasjon spesielt påvirker den hvite hjernesubstansen negativt. 
 
Men det andre funnet var fullstendig uventet. Ved bruk av en avansert hjernebildeteknikk (diffusion-tensor imaging), som er spesielt egnet for å undersøke forholdene i hvit hjernesubstans, fant Zeineh og hans kolleger unormale forhold i en spesiell del av en nervetrakt (som inneholder en bunt med nervefibre) i den høyre hjernehalvdelen hos alle ME-pasientene. Denne nervetrakten, som forbinder de to delene av hjernen som kalles pannelappen (frontallappen) og tinninglappen (temporallappen), benevnes ‘høyre arcuate fasciculus.’ Forskerne oppfattet at dette var et unormalt funn hos ME-pasienter.
 
Videre, det var videre en ganske sterk forbindelse mellom graden av unormalt funn i en ME-pasientens ‘høyre arcuate fasciculus’ og hvor syk pasienten var, noe som ble undersøkt ved hjelp av en standardisert pykometrisk test som målte utmattelse.

Det tredje funnet var en fortykning av den grå hjernesubstansen i to områder av hjernen som er forbundet med ‘høyre arcuate fasciculus.’ 

Referanse: 

Michael M. Zeineh,
James Kang,
Scott W. Atlas,
Mira M. Raman,
Allan L. Reiss,
Jane L. Norris,
Ian Valencia,
Jose G. Montoya.
Right Arcuate Fasciculus Abnormality in Chronic Fatigue Syndrome. Radiology, Nov 2014.

DOI: http://dx.doi.org/10.1148/radiol.14141079

 
Kilde til denne artikkelen: Brain Abnormalities linked to chronic fatigue. Artikkelen er oversatt av Inge K og Eva Stormorken
Denne studien har ført til stor interesse i media. Hvis man ønsker å lese mer finnes det en lenger artikkel på Stanfords egne sider, og Cort Johnson har skrevet en artikkel på Health Rising.

Professor Sonya Marshall-Gradisnik ved Griffith universitetet (Australia) er en biomedisinsk forsker som er spesialist på ME. Hun og hennes forskerteam leder an når det gjelder de imponerende internasjonale initiativene som fremmes nettopp på Gullkysten, Australia.

Sonya-Marshall-Gradisnik

“Du er en av verdens ledende biomedisinske forskere som spesialiserer seg på ME. Kan du forklare noen av dine mest spennende nye funn og hva disse betyr for dem som lider av ME?”

ME-forskerteamet som jeg leder, har funnet betydelige endringer i hvite blodceller hos ME-pasienter. Hvite blodceller er viktige fordi deres jobb er å bekjempe infeksjoner, virus og bakterier. Vi har funnet ut at de hvite blodcellenes funksjonsevne er betydelig svekket, og vi har også funnet betydelige endringer i enkelte gener som kontrollerer de hvite blodcellene. Samlet sett tyder disse funnene på at disse hvite blodcellene kan være involvert i det som går galt ved ME (patologien). Videre gir disse funnene håp om at vi raskt kan klare å identifisere ME-pasienter ved å påvise disse endringene, særlig fordi det for tiden ikke finnes noen diagnostisk test for ME. Mangel på en diagnostisk test fører til at det oftest tar mer enn ett år før pasientene får avklart diagnosen, noe som ikke bare er frustrerende for pasientene, men det er også svært kostbart for helsevesenet fordi man må bruke mange unødvendige tester for å utelukke at pasientene ikke lider av andre sykdommer – før en ME-diagnose kan stilles.

“Du har klart å skaffe flere millioner dollar i forskningsmidler. Hvor vanskelig var denne prosessen, og hvor viktig er det å fortsette med denne forskningen?”

Det er ekstremt vanskelig å skaffe forskningsmidler til biomedisinsk forskning, og å søke om finansiering av biomedisinsk forskning på ME, tror jeg er ekstra vanskelig som følge av faktorer som blant annet det stigmaet som er knyttet til tilstanden. Imidlertid har myndighetene i Queensland og stiftelsen Mason Foundation, som er et nasjonalt finansieringsorgan, tildelt meg betydelige mengder forskningsmidler. Disse midlene har bidratt til en av verdens første oppdagelser når det gjelder funn som tyder på at immunsystemet kan være involvert i årsaksforholdene ved ME. Jeg er svært stolt av disse funnene og de første resultatene vi har presentert for verden. Vi vil fortsette å rapportere om funn etter som vi avdekker en mulig årsak til ME, så vel som studier som viser potensielle biomarkører som kan gjøre det mulig å stille ME-diagnosen tidlig. Innenfor et område som vi har jobbet med, er det under utvikling en screeningtest med potensielle biomarkører. En slik test kan tas tidlig i sykdomsforløpet, og den vil ikke bare være til hjelp for pasienter og leger, men også bidra til å redusere helsetjenestekostnadene.

Det må fortsatt gjøres mye forskning på dette området, og min forskergruppe, så vel som andre forskergrupper ved Stanford universitet i USA, fokuserer på gener og hvordan celler kommuniserer med hverandre. Vi er bare i startfasen når det gjelder å forstå hvilken mulig rolle immunsystemet og det endokrine systemet spiller og hvordan disse potensielt sett spiller en rolle ved utviklingen av ME. Derfor har dette forskningsområdet høy prioritet for vårt forskerteam og også for internasjonale forskergrupper.

Det er fortsatt mye forskning som gjenstår. Det gjenstår også å hjelpe pasientene ved at det opprettes en klinikk med leger, slik at pasientene kan komme dit for regelmessig oppfølging og hjelp til å håndtere sykdommen. Fordi symptombildet ved ME varierer veldig, er noen ME-pasienter alvorlig rammet, ikke bare av utmattelse, men de sliter også med betydelige endringer i hukommelse, kognisjon, sirkulasjonssystemet og fordøyelsesproblemer. Samlingen av disse symptomene og intensiteten på dem må det forskes mer på.

“Du har opprettet den første australske ME-forskningen/medisinske klinikken ved Griffith universitet. Hva vil det bety at folk nå har tilgang til en slik tjeneste?”

Det har vært en betydelig lokal og internasjonal interesse, fra ulike australske stater og fra andre verdensdeler, samt fra ME-pasienter og klinikere. Denne klinikken er lokalisert på Griffith Health Centre der vårt forskningssenter også er lokalisert. Det å ha både forskningssenteret og klinikken i samme bygg vil gjøre det mulig for pasientene å få tilgang til kliniske helsetjenester så vel som muligheter for å delta i den forskningen som vi driver med. Denne modellen er faktisk enestående fordi den er den eneste kombinerte forsknings- og kliniske tjeneste som tilbys noe sted i verden. At både forskningssenteret og den kliniske tjenesten for ME er lokalisert i samme bygg, er noe unikt og har vakt oppmerksomhet verden over. Internasjonale institusjoner, slik som Sentrene for sykdomskontroll og forebygging (CDC i USA) og medlemmer av det britiske forskningsrådet (MRC) kom på besøk i fjor for å ta det hele i øyesyn.

“Hvordan ble du først interessert i dette forskningsområdet?”

Jeg er immunolog, og tilbake i 2007, møtte jeg en utrolig kliniker fra Queensland Health som var, og forresten fortsatt er, lidenskapelig opptatt av biomedisinsk forskning på ME. På den tiden hadde vi begge noen få ideer og testet dem ut i et par små forskningsprosjekter på ME ved bruk av en forskerstudent. La oss si at resultatene var lovende og at snøballen begynte å rulle derfra.

“Hva er ditt råd for unge kvinner som ønsker å jobbe innenfor en forskningsbasert karriere?”

Det finnes ingen ting som erstatter hardt arbeid. Imidlertid er det viktig å omgi seg med positive mennesker som også deler ditt syn og er i stand til å tilby deg veiledning, som vel som å holde deg på sporet. Det er alltid viktig å søke råd og lytte til dem rundt seg fordi ingen har svar på absolutt alt. Dette er nøkkelaspekter som jeg tror enhver som ønsker en karriere innen vitenskap må følge helt fra starten, og når karrieren utvikler seg, må man etablere et nettverk av personer ikke bare inn vitenskap, men også utenfor eget felt som man kan spørre om råd. Det gjør en i stand til å vurdere alt fra ulike synsvinkler, noe som ofte er uvurderlig. Opprettholdelse av kontakt med fagfeller er viktig fordi dette utgjør et verdifullt nettverk – man kan dra nytte av mennesker som kan ha andre ressurser og ferdigheter som man kan trenge. Dette vil gjøre forskeren i stand til å utvikle/komplementere egne sett av ferdigheter etter hvert som karrieren skrider fremover.

Jeg kan ikke benekte at en karriere innen vitenskap medfører hardt arbeid og ofte innebærer lange arbeidstimer. Men å utvikle et forskningsspørsmål som man kan teste ut og se om stemmer (eller ikke), er virkelig fantastisk etter som man er i stand til å jobbe som en detektiv og samtidig tenke kreativt – Jeg har den beste jobben!

“Hvilke mål har du for de kommende årene?”

I de kommende 12 måneder har jeg noen store mål fordi jeg ønsker å etablere Australias første hjerne- og biobank for ME-pasienter. Dette vil gjøre det mulig for at forskningen kan gå fremover svært raskt, etter som forskere vil få adgang til vev for å undersøke potensielle endringer i disse vevene og hvordan forstyrrelser i vevene kanskje kan være en nøkkel i utviklingen av ME. Dette kan igjen føre til kliniske forsøk i de kommende år.

Ettersom det ved ME finnes ulike grader av alvorlighet, er noen pasienter isolert hjemme etter som de er hus- eller sengebundet og svært sjelden har mulighet for en løpende medisinsk oppfølgning. Disse pasientene kommuniserer oftest gjennom sosiale medier, og det er av den grunn at jeg i de kommende 12 måneder vil forsøke å skaffe forskningsmidler til et mobilt pasientkjøretøy. Dette vil gjøre det mulig å hente pasientene hjemme og transportere dem til ME-klinikken, eller til andre medisinske avtaler. Det finnes for tiden ikke slike tjenester tilgjengelige i Australia. Jeg ønsker å skaffe midler til et slikt mobilt kjøretøy for pasienter i sør-østre Queensland-området eller nordvestre region av New South Wales slik at pasientene kan komme til ME-klinikken og andre helsetjenester.

Den pågående forskningen som jeg leder, håper jeg vil øke i omfang, dvs. både at forskergruppen på 10 skal bli større og at forskningen blir mer mangfoldig, for eksempel når det gjelder å utvikle en sykepleiemodell for omsorg av ME-pasienter.

I øyeblikket samarbeider jeg med en nasjonal patolog som har ansvar for innsamling av prøvemateriale. Vedkommende kan hjelpe meg med å få til innsamling av patologisk materiale fra ME-pasienter i Sydney, Melbourne og Canberra slik at vi kan få samlet inn blod og vev. Deretter kan prøvematerialet transporteres til vårt forskningssenter for videre undersøkelse. Dermed kan vi få mulighet til å studere hvilken rolle immunsystemet, gener og endokrine systemer spiller ved ME. Dette vil igjen bidra til å øke forskningen på ME samt den kliniske databasen som er utviklet av det nasjonale forskningssenteret som jeg leder.

Noen ganger synes de målene jeg setter meg å være overveldende, men de utfordringene som ME-pasientene står overfor er enda større, og av den grunn tror jeg at mine mål ikke er for store.

Kilde
Get it Magazine (Link til artikkelen)
Mars 2014

Nasjonalt senter for nevroimmunologi og nye sykdommer, Griffith universitetet

Til norsk ved Eva Stormorken